Encore des photos...

Voici les dernieres photos de notre apres-midi chez les Junaedi. Amna est retournee a Penang apres s'etre sentie tres mal cette semaine. Elle va mieux maintenant! Rizal vous remercie pour votre aide et votre attention.

Here are the last pictures of our saturday afternoon at the Junaedi's.
Amna is back in Penang after feeling not too well last wednesday. She thanks you for your help and care!

More Pictures..../ Nouvelles Photos

Ces photos ont été prises dimanche dernier chez les Junaedi... Le jeune indonésien est Erwin, l'assistant d'Abel, qui m'aide énormémement depuis le début..

SUNDAY VISIT TO THE JUNAEDI'S / VISITE DOMENICALE CHES LES JUNAEDI

Hello!

Here are some pictures of today's visit to the Junaedi's house. Amna came back from her chemo yesterday. She was doing really well. We discussed the evolution of everybody's action, and talked about the family's trip to Penang for the compatibility tests. The ideal would be for them to leave on october 29th or 30th. Amna has three sisters, Potri, Houzna and Latifa... they are all as beautiful as each other and Latifa, the baby of the family, was quite an act.. lol. The old lady on the photos is their maternal grand mother.

ps: Amna is the little angel in the pink hat.

Bonjour a tous!

Voici quelques photos de notre visite d'aujourd'hui chez les Junaedi. Amna est rentree hier de sa chimiom et elle se porte vraiment bien. Nous avons discuter des actions menees par les uns et les autres, et egalement du voyage de la famille a Penang pour les tests de compatibilite. Ils veulent partir le 29 ou 30 octobre. Amna a trois soeurs: Potri, Houzna et Latifa.. Elles sont maginfiques et Latifa, la petite derniere, etait surexcitee.. La vieille dame sur les photos est la grand mere maternelle...

A bientot

ps: Amna est le petit ange avec le chapeau rose...

Emily

VISIT TO PENANG

We visited Amna in Pulau Penang Hospital in Penang, Malaysia on October 30th. It was amazing to finally meet her and her mother (we already knew Rizal, her father, quite well). I was nevertheless very frustrated not to be able to tell her in her own language all that was being done for her around the world.

Amna seemed ok, even though very fin and tired. We gave her a teddy bear: I remembered the importance of “the teddy bear” when my friend Adam had leukemia. Also, it’s well known that a teddy bear helps you to sleep, to not be afraid of the dark, to talk to… She was just thrilled.

The hospital was not as bad as we had expected it to be: for a public Malaysian hospital, it was actually pretty good. Nevertheless, not reaching the standards you can get back home. The Children’s department is a big room with dozens of beds lined up together: no intimacy for the children and their families. Also, children are not separated according to their illnesses. Nobody asked us to wash our hands before entering: you can actually enter and leave the room without being asked anything. The doors of the room are wide open.. a few meters from the street, the market, the pollution..

I was lucky to be able to meet Amna’s doctor, Doctor Yeuh. I told her that we were trying to financially help Amna’s family and that we also wanted to make sure her transplant would take place in a good hospital. Doctor Yeuh kindly took some time to explain to me several things:
Not being of Malaysian nationality, Amna’s medical expenses are entirely at charge of her family.
It is not possible for Amna to be transplanted in Penang, as no hospital or clinic actually do this kind of operation. She would need to go to Kuala Lumpur. Doctor Yeuh has already contacted the two public hospital in KL that do the transplants: Amna has been put on a waiting list. The reality is that she will never be operated in time. Which leaves us with the private hospital: but the cost of the transplant in one of those is just simply not affordable.
Amna’s sisters need to be tested for the transplant as soon as possible. The quicker the better.
If we had the financial possibility to put Amna back in the first hospital she was in (better standards), we would have to get a recommendation from Dr. Yeuh.


The Junaedis went back to Banda Aceh with Amna the next day. Amna had finished her chemo and wanted to go see her sisters. Although doctor Yeuh said there was a huge risk of infections, there was no possibility for the family to stay in Penang until the next chemo.
I visited them at their home in Banda Aceh a week later. Amna seemed ok, and she was very happy to be home with her sisters. Friends had come buy, and that seemed to give her strength.

Since then, Amna has been back to Penang for her fourth chemo, an dis coming back to Banda in a few days. I should be going and seeing her them.

Emily

VISITE A PENANG

Le 30 octobre dernier, nous rendions visite à Amna à l’hôpital Pulan Penang de Penang, en Malaisie. Amna a suivi toutes ses chimiothérapies sauf la première dans cet hôpital. C’était très émouvant de rencontrer Amna et sa maman (nous connaissions déjà bien Rizal, le papa). Frustrant aussi de ne pas pouvoir parler Indonésien et de leur raconter tout ce qui est en train d’être fait pour les aider.

Amna avait l’air en forme, bien que toute maigre et fatiguée. Nous lui avons offert un nounours tout doux : je me rappelle à quel point « le nounours » avait aidé mon ami Adam (atteint d’une leucémie lorsqu’il avait douze ans). Les nounours ça aident à s’endormir le soir dans l’hôpital, à ne plus avoir peur du noir et à se confier aussi : c’est bien connu !
L’hôpital n’était pas un hôpital de cambrousse : pour un hôpital public malaisien, c’était tout à fait correct. Cependant, le niveau de confort est bien différent que celui de nos hôpitaux en France. Le service enfants est une grande salle avec des lits les uns à côté des autres : jamais d’intimité pour les enfants et leurs famille. Aussi, la non séparation des enfants par rapport à leur maladie est aussi inquiétante. On ne nous a pas demandé de laver nos mains avant de rentrer. Les portes du service sont constamment grande ouverte et donne sur la rue, le marché, la pollution : la ville. On rentre et sort du service sans problème.


J’ai eu la chance de pouvoir rencontrer la docteur d’Amna, docteur Yeuh. Je lui ai expliqué que nous essayons d’aider financièrement la famille et de nous occuper de la greffe. Elle m’a expliqué plusieurs choses :
N’étant pas de nationalité malaisienne, les frais hospitaliers sont entièrement à charge de la famille.
Il n’est pas possible d’opérer Amna (greffe) à Penang. Aucun hôpitaux ne faisant l’opération. Elle doit être opérée à Kuala Lumpur, dans un autre hôpital public malaysien. Docteur Yeuh a déjà contacté les hôpitaux et mis Amna sur la liste d’attente. Cependant, la liste d’attente est tellement longue qu’Amna ne serait de toute façon pas opérée à temps. Reste l’option clinique privée à Kuala Lumpur : le prix de cette opération est totalement inaccessible.
Les tests de compatibilité avec les sœurs d’Amna doivent être fait au plus vite.
Par rapport à la possibilité de ramener Amna à la première clinique où elle a été diagnostiquée et où les chimios coûtent plus chères si nous trouvions les fonds : ce transfert ne serait pas facile dans la mesure où si l’on quitte la clinique il est dur d’y retourner. Cela ne serait possible qu’avec la recommandation du Docteur Yeu.


Les Junaedi sont rentrés à Banda Aceh le lendemain de notre rencontrer. Amna rentre chez elle entre ses chimios. Cela signifie une journée de transport aérien (Penang-Medan / Medan-Banda Aceh), et ensuite une semaine chez elle à Banda. Le risque d’infections est très élevé et Amna ne doit pas sortir de chez elle. Cependant, je l’ai revu la semaine d’après notre rencontre à Penang. Elle était tellement heureuse d’être chez elle, avec ses sœurs, ses amis que je me suis dit que cela devait l’aider psychologiquement.

Depuis, Amna est retourné à Penang faire une quatrième chimio (le 6 octobre) : je la revois ce samedi 14 octobre.

HISTORY OF SICKNESS

• June 24, 2006: Amna felt her first fever that lasted a week: her parents gave her fever medicine thinking it was just a regular fever.

• First week in July: the fever worsened and Amna felt pains in her leg bone, and bled from her nose and gums.

• July5, 2006: her parents brought Amna to the hospital, and the doctor diagnosed rheumatism fever. After 2 days the fever cooled down. Nevertheless, the doctor asked for hospitalization.

• 8 July 2006: at 3am Amna felt pain in her leg bone, and fell in a state of shock and intense pain. She was also bleeding very much from her mouth and nose: her parents brought her to Zainol Abidin hospital (Banda Aceh) to be hospitalized.

• 8 – 19 July 2006: during her eleven-days stay in the hospital, Amna received a transfusion of 5 bags of blood (1.250 cc) after her hemoglobin fell down to 5,5. The doctor continued to believe she was suffering from rheumatism fever.

• 19 July 2006: Feeling better, Amna left the hospital.

• 28th of July: Amna is brought back to the hospital by her parents after another crisis. At that point the doctor takes into account the possibility of her diagnoses being leukemia and says she must be hospitalized. In the hospital her hemoglobin goes down until 9,2 and she receives again a blood transfusion of 2 bags (500 cc): the doctor diagnoses Anemia Aplasthic.

• 28 July – 3 August: nothing changes and no response is given to her condition: they just don’t know why is she sick. The parents decide to bring her to a hospital in Penang, Malaysia.

• August 4, 2006: Amna and her parents check in at the Gleneagles Medical Center of Penang and are directly in hand of doctor Leong Kim Wah, specialized doctor for leukemia in Gleneagles hospital Penang.

• August 8: Doctor Kim Wah diagnoses leukemia type AML.

• After consultation with doctor Leong Kim Wah, they are told her illness is at a level of 70% (30% recovery).

• Because the cost in Gleneagles hospital is too expensive, and having received advise from family friends, Amna’s parents transfer her to Pulau Penang hospital, where she is seen by leukemia specialist Dr. Yeuh.

• Dr. Yeuh explains the step by step process of leukemia AML medicinal treatment. The first phase is to take 6 months and includes chemo and antibiotic medicinal treatment as many as 6 times. Amna’s first chemo starts on the 15th of August: she receives 1 bag of blood (200 cc) by the end on the 24th of August. After consultation with Dr.Yeuh they are told her illness is at a level of 40-50%. She receives another transfusion of blood again on the 29th of August and starts her second chemo on the 13th of September 2006.

• Amna's third chemo started on october 6.

HISTORIQUE DE LA MALADIE D’AMNA

• 24 juin 2006: Première fièvre pendant une semaine : les parents d’Amna lui donne des médicaments contre la fièvre pensant que cela allait passer.

• Première semaine de juillet: la fièvre empire et Amena commence à avoir mal aux os des jambes. Elle commence également à saigner du nez et des gencives.

• 5 Juillet 2006: Ses parents amènent Amna aux urgences à Banda Aceh, et le docteur diagnostique des fièvres de rhumatismes. Amna est hospitalisée pour une courte durée.

• 8 Juillet 2006:A trois heures du matin les douleurs dans les jambes reviennent et Amna se remet à saigner en quantité importante du nez et des gencives. Amna tombe en état de choc et ses parents la ramènent aux urgences à l’hôpital Zainol Abidin (Banda Aceh). Elle est à nouveau hospitalisée.

• 8 – 19 Juillet 2006: Amna reste onze jours à l’hôpital, recevant cinq transfusions sanguines. Malgré tout, son hémoglobine tombe à 5,5. Les docteurs continuent de croire qu’elle souffre de rhumatismes aigus. Se sentant mieux, Amna quitte l’hôpital le 19 juillet.

• 28 Juillet: Après une nouvelle crise, Amna est ramenée par ses parents à l’hôpital. Les docteurs prennent en compte pour la première fois la possibilité d’une leucémie, et la garde à l’hôpital. Son hémoglobine tombe à 9,2 et elle reçoit deux transfusions sanguines. Le docteur diagnostique une Anémie Aplasique.

• 28 Juillet – 3 Août: Devant l’incapacité des docteurs de Banda Aceh de définitivement diagnostiquer Amna, ses parents décident de l’amener à Penang, en Malaisie, où se trouvent plusieurs très bons hôpitaux privés.

• 4 Août, 2006: Amna est hospitalisée à Gleneagles Medical Center de Penang (hôpital privé) et est soignée par le docteur Leong Kim Wah, spécialiste reconnu de la leucémie enfantine.

• 8 Août: Le docteur Kim Wah diagnostique une leucémie de type AML (Acute Mylogenous). Il indique que la maladie en est à 70% de son intensité.

• À cause du coût et la durée des soins, et les parents d’Amna ayant déjà épuisé leurs économies, Amna est transférée à l’hôpital Public de Penang, Pulau Penang Hospital. Elle y est suivie par Dr. Yeuh. Dr Yeuh explique à la famille le processus de traitement : la première phase prendra six mois et inclut plusieurs chimiothérapies et des traitements antibiotiques. La deuxième phase consiste en trouver un donneur pour une greffe de moelle osseuse.

• 15 Août : Amna entame sa première chimiothérapie et reçoit plusieurs transfusions sanguines. Dr.Yeuh indique que la maladie est descendue à 50% de son intensité.

• Amna entame sa deuxième chimiothérapie le 29 aout et la troisieme mi-septembre.
• 6 octobre: Amna entame sa quatrieme chimio, payee grace aux dons que nous avons recoltes sur Paris.